Vandaag had ik drie afspraken staan in het ziekenhuis. Ik zeg HAD, want vlak voor we vertrokken, kreeg ik een telefoontje dat de afspraak bij de oncoloog eigenlijk niet zo veel zin had vandaag. Hij zou me wat gaan vertellen over de chemo's. En aangezien ik nu eerst een operatie krijg, zou dat een beetje te hypothetisch (speculatief, theoretisch) worden allemaal.
Dan bleef dus nog over de afspraak bij de verpleegkundig specialist. En.... zij is ziek vandaag. Maar gelukkig konden we bij een collega terecht en ook wat eerder op de dag.
Dus zaten we tegen half 10 weer in de wachtkamer van de mammapoli. Vandaag was die erg leeg, maar soms zit dit hok helemaal vol!
De verpleegkundig specialist vertelde het een en ander over de operatie, hoe dat in zijn werk gaat en wat er aan vooraf gaat. Wel fijn om even wat informatie te krijgen daarover. Ook konden we zelf onze vragen stellen.
Verder heb ik dus geen nieuws. Ik wacht nog op de afspraak bij de plastisch chirurg. Morgen heb ik nog een telefonische afspraak met de arts die mij opereert.
De volgende keer dat ik naar het ziekenhuis ga is op 2 januari, voor een afspraak bij de anesthesist en dan wordt er ook een jodium bron geplaatst, zodat de chirurgen tijdens de operatie goed kunnen zien waar ze zijn moeten.
Stephan, bedankt dat je weer met me mee bent gegaan. Ik weet dat je ziekenhuizen vreselijk vind, dus ik ben erg dankbaar dat je je daar overheen zet. Heel erg fijn!
Een hele fijne week verder allemaal en tot volgend jaar!
Liefs, Elni
Sinds een aantal jaar heb ik een blog. Dat gaat voornamelijk over mijn handwerk projecten. Helaas moet ik beginnen aan een ander project: het overwinnen van een hele vervelende ziekte, namelijk borstkanker. Omdat ik weet dat er vele mensen meeleven en ik graag iedereen op de hoogte wil houden, maar soms vergeet wie ik nou wat heb verteld, nu een blog waarop ik de voortgang bijhoud. Dan kan ik zelf later ook terug lezen hoe alles gegaan is. Vragen en opmerkingen welkom!
woensdag 28 december 2016
vrijdag 23 december 2016
Nieuwe afspraken en uitslag tweede biopt
Het blijkt dat in die tweede plek geen kankercellen zijn gevonden. Het is een soort voorloper van kanker. Omdat het in de toekomst wel kanker kan gaan worden moet het wel behandeld worden, maar zal het niet gaan reageren op chemotherapie!
Dus: besloten is nu dat er eerst een borstbesparende operatie volgt. Die zal binnen drie of vier weken gepland gaan worden.
Het weefsel dat weggehaald wordt, wordt vervolgens weer op kweek gezet en naar aanleiding van die uitslag kijken de artsen of er chemo gegeven gaat worden of alleen bestralingen.
Bestraling volgt dus zowiezo altijd, daarom hadden we na de afspraak bij de chirurg een afspraak bij de arts van de radiologische afdeling. Voor een kennismaking en we kregen weer een informatiefolder mee.
De volgende afspraken zijn gelijk na de kerst, op woensdag 28 december. Dan bij de oncoloog en een verpleegkundig specialist.
Na de gesprekken in het ziekenhuis had ik nog afgesproken met drie hele lieve vriendinnen om even wat te prutsen en bij te kletsen. Ze waren al zonder mij begonnen, maar er was nog een plekje voor me vrijgehouden.
De quilt op de eerste foto is af! Echt heel fijn, de top was al een hele tijd af, maar ik was hem met de hand aan het quilten, en dat schoot niet op. Nu heeft een van de dames hem voor me afgemaakt (ze zit op haar knieën haar steekjes te bewonderen;) ) dank je wel, echt superfijn! Een ander heeft een leuk hoedje voor me gehaakt, een foto volgt tzt.
Het is dus heel makkelijk om dankbaar te zijn vandaag, met zulke lieve vriendinnen. 😘
Maar nu eerst de kerstdagen!
We hebben dit jaar geen kerstkaarten verzonden, maar we willen een ieder die dit leest hele fijne feestdagen wensen!
Na de kerst horen jullie weer van mij!
Groet, Elni
woensdag 21 december 2016
Afspraken verzet!!
Even een kort berichtje.
Ik kreeg net een telefoontje uit het ziekenhuis. Ze zijn helaas vergeten mij te bespreken in het team, en dat moet wel gebeuren voordat ik de oncoloog spreek, dus zijn de afspraken van morgen verzet!
De afspraak bij een (andere) oncoloog (degene die ik zou hebben is volgende week op vakantie) wordt pas volgende week dinsdag of woensdag.
Gelukkig loopt het traject geen vertraging op, want achter de schermen is al een afspraak voor een eerste behandeling gemaakt en die blijft ook staan.
Wel jammer natuurlijk, maar ja, ze zijn vreselijk hun best aan het doen om de afspraken te verschuiven en in te passen.
Voor mij (en ook voor jullie) dus: nog eventjes geduld.
De details volgen vanzelf!
Dankbaar ben ik voor de nieuwe tweedehands stoel die ik gekregen heb. Daar kan ik heerlijk in zitten en liggen de komende tijd!
Ik kreeg net een telefoontje uit het ziekenhuis. Ze zijn helaas vergeten mij te bespreken in het team, en dat moet wel gebeuren voordat ik de oncoloog spreek, dus zijn de afspraken van morgen verzet!
De afspraak bij een (andere) oncoloog (degene die ik zou hebben is volgende week op vakantie) wordt pas volgende week dinsdag of woensdag.
Gelukkig loopt het traject geen vertraging op, want achter de schermen is al een afspraak voor een eerste behandeling gemaakt en die blijft ook staan.
Wel jammer natuurlijk, maar ja, ze zijn vreselijk hun best aan het doen om de afspraken te verschuiven en in te passen.
Voor mij (en ook voor jullie) dus: nog eventjes geduld.
De details volgen vanzelf!
Dankbaar ben ik voor de nieuwe tweedehands stoel die ik gekregen heb. Daar kan ik heerlijk in zitten en liggen de komende tijd!
Benen in de lucht en dan kunnen er zelfs twee katten op schoot!! Hahaha
Tot gauw, groetjes, Elni
woensdag 14 december 2016
MRI geleid biopt
Gisteren dan dat laatste onderzoek gehad, voordat de behandelingen gaan beginnen.
Ik vertelde er eerder al over. Het ging ook precies zoals aangegeven.
Dus viel het mee? Niet echt, alleen het lange op mijn buik liggen ging iets beter dan verwacht.
Viel het tegen? Nee ook niet echt, alleen kreeg ik een slapende arm, omdat je zolang in een onnatuurlijke houding ligt.
Het positieve is, dat dat onderzoek nu ook weer afgevinkt kan worden! Klaar!
Volgende week donderdag, de 20ste krijg ik de uitslag en dan zal ik ook horen hoe de verdere behandelingen gaan verlopen.
Tot dan dus weer even afwachten.
Nu nog maar even wat anders dan....
Zondag hing in de kerk de nieuwe kerstquilt die Greta en ik gemaakt hebben afgelopen tijd.
Ik heb er wat foto's van gemaakt met mijn telefoon.
Ik vertelde er eerder al over. Het ging ook precies zoals aangegeven.
Dus viel het mee? Niet echt, alleen het lange op mijn buik liggen ging iets beter dan verwacht.
Viel het tegen? Nee ook niet echt, alleen kreeg ik een slapende arm, omdat je zolang in een onnatuurlijke houding ligt.
Het positieve is, dat dat onderzoek nu ook weer afgevinkt kan worden! Klaar!
Volgende week donderdag, de 20ste krijg ik de uitslag en dan zal ik ook horen hoe de verdere behandelingen gaan verlopen.
Tot dan dus weer even afwachten.
Nu nog maar even wat anders dan....
Zondag hing in de kerk de nieuwe kerstquilt die Greta en ik gemaakt hebben afgelopen tijd.
Ik heb er wat foto's van gemaakt met mijn telefoon.
Het was gelukkig mooi op tijd af.
Vandaag ben ik dankbaar dat ik dat ik dat vervelende onderzoek goed doorstaan heb en dat ik niet al te veel pijn heb aan de wond.
Tot gauw, Elni
maandag 12 december 2016
Feiten, of..........
toch ook emoties, gedachten, gevoelens en gebeden?
De vraag wat ik precies wil met dit blog houd me wat bezig de afgelopen dagen.
Zal ik hier alleen de feiten plaatsen? Van de behandelingen die ik krijg, alle afspraken die er volgen, wat er gedaan is en wordt om de kanker te bestrijden? Maar eigenlijk is het zoveel meer dan dat. Hoe zal ik me gaan voelen? Wat zal ik denken? Hoe gaat God hier doorheen bewegen?
Eerlijk gezegd, vind ik dat een stuk lastiger om te delen. Maar uiteindelijk is dit mijn blog, mijn verhaal. Dus waarschijnlijk zal het toch een combinatie van beide worden.
Om te beginnen: wat ik echt lastig vind is dat deze ziekte niet alleen mij raakt. Ja, ik ben ziek en ik moet alle behandelingen ondergaan, maar ons hele gezin zal hierdoor beïnvloed worden. En ook familie en vrienden raakt het. Het is zoveel groter dan alleen IK. Maar toch zal ik me moeten richten op het beter worden en hier doorheen komen. Lastig...
Wat hoogtepunten van de afgelopen dagen:
De vraag wat ik precies wil met dit blog houd me wat bezig de afgelopen dagen.
Zal ik hier alleen de feiten plaatsen? Van de behandelingen die ik krijg, alle afspraken die er volgen, wat er gedaan is en wordt om de kanker te bestrijden? Maar eigenlijk is het zoveel meer dan dat. Hoe zal ik me gaan voelen? Wat zal ik denken? Hoe gaat God hier doorheen bewegen?
Eerlijk gezegd, vind ik dat een stuk lastiger om te delen. Maar uiteindelijk is dit mijn blog, mijn verhaal. Dus waarschijnlijk zal het toch een combinatie van beide worden.
Om te beginnen: wat ik echt lastig vind is dat deze ziekte niet alleen mij raakt. Ja, ik ben ziek en ik moet alle behandelingen ondergaan, maar ons hele gezin zal hierdoor beïnvloed worden. En ook familie en vrienden raakt het. Het is zoveel groter dan alleen IK. Maar toch zal ik me moeten richten op het beter worden en hier doorheen komen. Lastig...
Wat hoogtepunten van de afgelopen dagen:
Dit steentje kreeg ik twee weken geleden van een hele lieve vriendin, die erg meeleeft en dit bijzondere cadeautje voor me meenam. Weet je wat er staat in psalm 62 vers 8? Kijk dat staat op de achterkant!
Heel bijzonder, want vertrouwen is iets waar ik mee aan het worstelen ben en wat ik nu zeker nodig heb de komende tijd.
Verder werd er vrijdagavond aangebeld bij ons, maar er stonden geen mensen voor de deur, maar dit leuke pakketje.
Van wie??
Weet jij het???
Heel hartelijk bedankt, gulle gevers!!! :)
Zo langzamerhand kunnen we de nieuwe agenda's voor 2017 in gebruik gaan nemen. Ik kreeg een hele leuke agenda van Max Locado voor mijn verjaardag van een goede vriendin.
Dit staat op de eerste pagina.
En een uitdaging gaat het worden, dit komende jaar! Goed om even stil te staan bij alles wat God al gedaan heeft in ons leven.
Tot slot wil ik graag elke blogpost eindigen met iets waar ik dankbaar voor ben.
Een paar weken werden we in een preek uitgedaagd om elke dag iets op te schrijven waar je dankbaar voor bent. Er is altijd wel iets positiefs te noemen!
Vandaag ben ik dankbaar dat ik me erg rustig voel, dat ik niet erg op zie tegen het vervelende onderzoek van morgen en dat er zoveel mensen zijn die met me meeleven!
Ik zal morgen of overmorgen laten weten hoe het gegaan is bij de MRI geleide bioptie.
Tot gauw, groetjes, Elni
PS Oh en dat groene mapje van het ziekenhuis???
Heb ik maar een wat leuker omslagje voor gemaakt.....
vrijdag 9 december 2016
drie keer niks
Het soort tumor wat gevonden is, wordt triple negatief genoemd.
Omdat het
* niet oestrogeen gevoelig is,
* niet progesteron gevoelig en
* niet eiwit gevoelig is.
Dus drie keer negatief. Of zoals ik iemand anders het hoorde noemen, drie keer niks. ;)
Dit mapje kreeg ik gisteren mee, met allerlei informatie over uiteenlopende onderwerpen wat betreft de behandeling van borstkanker.
Dat kan ik op mijn gemak lezen en herlezen. Maar zover ben ik nog niet gekomen. Het moet eerst allemaal nog een beetje zakken merk ik.
Ik ben vandaag een aantal keer door het ziekenhuis gebeld, ze zetten er inderdaad dus vaart achter.
De eerste afspraak die nu staat is voor komende dinsdag 13 december, een combinatie van een punctie met een MRI. Die moet nog gemaakt worden, omdat van die tweede plek nog geen biopten zijn genomen, dat lukt niet vorige week met het echo apparaat.
Ik kreeg er wat informatie over.
Het duurt totaal 75 minuten dat ik op mijn buik moet liggen. Bah wat een tijd. En al die tijd wordt mijn borst gecomprimeerd. Oftewel platgedrukt. Er wordt d.mv. de MRI bepaald waar de punctie nodig is, dan word ik uit de tunnel gereden en steken ze de naald op de juiste plek erin (oké, na een kleine verdoving, maar toch)....
Dat controleren ze dan weer met een scan. Er worden dan meerdere biopten genomen. Daarna plaatsen ze een marker, die weer te zien is op een 'gewone' röntgenfoto. Als dat allemaal klaar is, wordt er nog een mammografie gemaakt.
Van dit onderzoek krijg ik dan donderdag de 22 ste december de uitslag, maar dan staan er ook nog een hele stapel andere afspreken gepland. Daarover later meer.
Omdat het
* niet oestrogeen gevoelig is,
* niet progesteron gevoelig en
* niet eiwit gevoelig is.
Dus drie keer negatief. Of zoals ik iemand anders het hoorde noemen, drie keer niks. ;)
Dit mapje kreeg ik gisteren mee, met allerlei informatie over uiteenlopende onderwerpen wat betreft de behandeling van borstkanker.
Dat kan ik op mijn gemak lezen en herlezen. Maar zover ben ik nog niet gekomen. Het moet eerst allemaal nog een beetje zakken merk ik.
Ik ben vandaag een aantal keer door het ziekenhuis gebeld, ze zetten er inderdaad dus vaart achter.
De eerste afspraak die nu staat is voor komende dinsdag 13 december, een combinatie van een punctie met een MRI. Die moet nog gemaakt worden, omdat van die tweede plek nog geen biopten zijn genomen, dat lukt niet vorige week met het echo apparaat.
Ik kreeg er wat informatie over.
Het duurt totaal 75 minuten dat ik op mijn buik moet liggen. Bah wat een tijd. En al die tijd wordt mijn borst gecomprimeerd. Oftewel platgedrukt. Er wordt d.mv. de MRI bepaald waar de punctie nodig is, dan word ik uit de tunnel gereden en steken ze de naald op de juiste plek erin (oké, na een kleine verdoving, maar toch)....
Dat controleren ze dan weer met een scan. Er worden dan meerdere biopten genomen. Daarna plaatsen ze een marker, die weer te zien is op een 'gewone' röntgenfoto. Als dat allemaal klaar is, wordt er nog een mammografie gemaakt.
Van dit onderzoek krijg ik dan donderdag de 22 ste december de uitslag, maar dan staan er ook nog een hele stapel andere afspreken gepland. Daarover later meer.
Ik kreeg al een aantal hele lieve kaartjes en veel berichtjes op mijn telefoon. Allemaal heel hartelijk bedankt voor het meeleven. Dat doet me goed.
Tot gauw, Elni
donderdag 8 december 2016
Een eerste bericht
Vrijdag vier november 2016
Na een hele gezellige dag, ga ik, na het halen van de griepprik, even lekker douchen. Tot mijn verbazing ontdek ik een verdikking in een borst. Gek.
Na een heel leuk en bijzonder weekend (op zaterdag naar soldaat van oranje en op zondag een dubbel verjaardagsfeestje), trek ik op maandag 7 november de stoute schoenen aan en bel de huisarts.
Ik mag dezelfde ochtend nog komen. Na een gedegen lichamelijk onderzoek constateert de huisarts dat het niet wat ernstigs lijkt, maar dat er toch, voor alle zekerheid nog een mammogram gemaakt zal worden.
Na een telefoontje naar de röntgen afdeling van het ziekenhuis, staat er een afspraak gepland voor donderdag 17 november. De uitslag zal uiterlijk na twee werkdagen beschikbaar zijn (dus maandag).
Vrijdagmiddag 18 november heb ik een afspraak bij de longverpleegkundige bij de huisarts en zij kan in mijn dossier zien dat er al gegevens binnen zijn. Dus loop ik na de afspraak even bij de assistente langs om haar te vragen naar de uitslag.
Zij vond het niet haar plaats om daar iets over te zeggen, maar wilde toch dat ik er dezelfde dag nog door zou krijgen wat er op de foto en echo te zien was. Een paar uur later word ik gebeld door een huisarts van de praktijk, die vertelde mij dat er toch het één en ander te zien was op de foto. De chirurgen in het ziekenhuis zouden gaan overleggen wat nu te doen, een biopsie of een MRI. Ik zou dan begin van de volgende week teruggebeld worden.
Het hoeft nog niet direct mis te zijn. Er is een scoringsindex, genaamd Bi Rads. Hieronder wat informatie over dat systeem.
Na een hele gezellige dag, ga ik, na het halen van de griepprik, even lekker douchen. Tot mijn verbazing ontdek ik een verdikking in een borst. Gek.
Na een heel leuk en bijzonder weekend (op zaterdag naar soldaat van oranje en op zondag een dubbel verjaardagsfeestje), trek ik op maandag 7 november de stoute schoenen aan en bel de huisarts.
Ik mag dezelfde ochtend nog komen. Na een gedegen lichamelijk onderzoek constateert de huisarts dat het niet wat ernstigs lijkt, maar dat er toch, voor alle zekerheid nog een mammogram gemaakt zal worden.
Na een telefoontje naar de röntgen afdeling van het ziekenhuis, staat er een afspraak gepland voor donderdag 17 november. De uitslag zal uiterlijk na twee werkdagen beschikbaar zijn (dus maandag).
Vrijdagmiddag 18 november heb ik een afspraak bij de longverpleegkundige bij de huisarts en zij kan in mijn dossier zien dat er al gegevens binnen zijn. Dus loop ik na de afspraak even bij de assistente langs om haar te vragen naar de uitslag.
Zij vond het niet haar plaats om daar iets over te zeggen, maar wilde toch dat ik er dezelfde dag nog door zou krijgen wat er op de foto en echo te zien was. Een paar uur later word ik gebeld door een huisarts van de praktijk, die vertelde mij dat er toch het één en ander te zien was op de foto. De chirurgen in het ziekenhuis zouden gaan overleggen wat nu te doen, een biopsie of een MRI. Ik zou dan begin van de volgende week teruggebeld worden.
Mate van kwaadaardigheid
De radioloog maakt een inschatting van de kwaadaardigheid van de afwijking (maligniteit). Hiervoor gebruikt hij de zogenaamde BI-RADS-categorieën. BI-RADS betekent Breast Imaging Reporting and Data System. De BI-RADS-categorie bepaalt uiteindelijk of u wordt verwezen voor verder onderzoek.- BI-RADS 0: Bent u verwezen met een BI-RADS 0, dan is de verdenking op borstkanker laag. Maar het mammogram geeft onvoldoende informatie en er is nader onderzoek nodig.
- BI-RADS 1: Normale bevinding.
- BI-RADS 2: Goedaardige afwijking.
- BI-RADS 3: Een BIRADS-3 betekent dat de afwijking waarschijnlijk goedaardig is. De kans op kwaadaardigheid is minder dan 2%.
- BI-RADS 4: Een BI-RADS 4 betekent dat een afwijking is gezien die niet typisch is voor een kwaadaardige tumor. De kans dat het om kanker gaat en niet om een goedaardige afwijking is iets kleiner dan 39%. Bij BI-RADS 4 is een biopsie nodig om tot de juiste diagnose te komen.
- BI-RADS 5: Bij een BI-RADS 5 moet u er serieus rekening mee houden dat de gevonden afwijking kwaadaardig is.
Mijn foto schatten ze in tussen de drie en vier.
Maandag middag rond vijf uur krijg ik een telefoontje van het ziekenhuis. Ze willen graag dat ik een MRI kom laten maken. Ze sturen van de ene afdeling mijn gegevens door en een dag later wordt ik gebeld door de juiste afdeling en krijg ik een afspraak voor de MRI. Dat wordt donderdag 24 november. Het is een vroege afspraak dus Stephan kan gelukkig even mee voor hij naar zijn werk gaat.
Het duurt een week voor de uitslag er is, dus op donderdag 1 december rijden wij weer naar het ziekenhuis. Deze keer voor een afspraak met de oncoloog-chirurg. Er zijn twee afspraken gemaakt. Eerst 's ochtends voor een kennismaking en lichamelijk onderzoek en 's middags voor de uitslag.
Tot onze verbazing kwam de arts gelijk al bij de eerste afspraak met de uitslag, we mochten de foto's zien en ze vertelde er wat over.
Haar conclusie is, dat het er niet goed uitziet, we moeten er rekening mee houden dat het foute boel is, maar, zoals zij zei, ze worden wel vaker verrast.
We zagen duidelijk meerdere vlekjes zitten, dus meer dan alleen dat plekje wat ik gevoeld had. Maar in de oksels was niets te zien, dus die zijn schoon.
Ze noemen het in dit stadium nog geen borstkanker, want er is nog geen uitslag van een biopsie.
Die biopsie is ook nog niet gedaan, maar dat kan dezelfde dag nog. Aan het begin van de middag, tijdens een rondje door tuinland, word ik gebeld, dat ik om drie uur bij de röntgen afdeling terecht kan voor de biopsie. Ze willen graag van twee plekken biopten nemen, maar helaas konden ze met het echo apparaat alleen degene vinden die ik ook gevoeld had, de andere vlek lag te diep. Dus zijn er alleen uit die ene plek hapjes genomen.
Het duurt een week voordat die uitslag er is. Dus er wordt gelijk een afspraak gemaakt voor een week later, donderdag 8 december.
Ik zit dit te typen op maandag 5 december, ik weet dus de uitslag nog niet. Het wachten duurt lang, voor ons hele gezin. Ik merk dat ik toch wel heel gespannen ben, al scheelt het wel per dag. Soms ben ik ook verdrietig en heb wat last van het wondje waar de biopten zijn genomen.
Ondertussen weten een aantal mensen in onze omgeving van het medische circus waar ik in beland ben, maar een heleboel ook niet.
Het kan nog steeds zo zijn, dat er niets aan de hand is, ook al is die kans steeds kleiner. Dus wachten we toch maar tot er echt duidelijkheid is.
Vanavond lekker gourmetten met ons gezin, wat kleine cadeautjes erbij. Gewoon genieten van de kleine dingen!
Vanavond lekker gourmetten met ons gezin, wat kleine cadeautjes erbij. Gewoon genieten van de kleine dingen!
UPDATE
Donderdag 8 december 2016
De uitslag: borstkanker.
Toch nog heftig om te horen.
Even in het kort een paar feiten die we doorkregen vandaag: het is een hormoon en eiwit ongevoelige variant, daarom is chemo, operatie en bestraling nodig. Een agressieve vorm van borstkanker.
Waarschijnlijk beginnen we met chemo's.
Er volgt nog een MRI met punctie.
Er wordt nu spoed gezet op het vervolg en het traject. Morgen hoor ik van de regie verpleegkundige.
Het hele traject gaat waarschijnlijk een jaar duren.
Donderdag 8 december 2016
De uitslag: borstkanker.
Toch nog heftig om te horen.
Even in het kort een paar feiten die we doorkregen vandaag: het is een hormoon en eiwit ongevoelige variant, daarom is chemo, operatie en bestraling nodig. Een agressieve vorm van borstkanker.
Waarschijnlijk beginnen we met chemo's.
Er volgt nog een MRI met punctie.
Er wordt nu spoed gezet op het vervolg en het traject. Morgen hoor ik van de regie verpleegkundige.
Het hele traject gaat waarschijnlijk een jaar duren.
Ik houd iedereen d.m.v. dit blog op de hoogte!
Groeten, Elni
Abonneren op:
Posts (Atom)