Haar!

Dat is toch wel een dingetje hoor, mijn haar.... Dat hoort bij mij, het geeft een veilig gevoel ofzo. Ik weet het niet precies, maar in elk geval is het wel belangrijk voor me....

Dus: na lang nadenken en overwegen, heb ik besloten dat voor mij de beste optie is om een Toupim te bestellen van mijn eigen haar.

Een toupim is een soort rekbare haarband van tricot, zonder naden, waaraan mijn eigen haar genaaid wordt. Je kan het dan met hoedjes, petjes of mutsjes dragen. Echt, maar toch ook weer niet.

Hier is de link naar hun website (klik), dan kan je zelf een kijkje nemen hoe het werkt.

Mijn haar valt over ongeveer een week uit, en omdat ik het natuurlijk voor die tijd opgestuurd moet hebben, is het er gisteren afgehaald.

Een fotoverslagje:

Mijn twee prachtige kinderen hielpen mee, samen met Gea, mijn vriendin en tevens kapper.

Eerst worden er staartjes op mijn hoofd gemaakt, in totaal 28 stuks.

Schattig toch?

Jerom mocht de eerste paar eraf halen.

Daarna Lonja

Jullie deden het hartstikke goed hoor! Dit was je eerste en enige kans om mijn haar te knippen. En het is nog goed gelukt ook, ;)

Gea deed de rest. Achterin mijn nek en bij mijn oren lieten we nu nog wat haar zitten, tot het uit gaat vallen, dan gaat ook daar de tondeuse over. En met een pet....

.....lijkt het best nog wat!

Dit is de buit!

Toen lekker een lunch laten bezorgen en met elkaar opgegeten, daarna snel naar het postkantoor om mijn haren aangetekend te verzenden. Deze hobbel is ook weer genomen!

Ik kreeg net bericht dat mijn haren aangekomen zijn bij Sylvia van Toupim. Gelukkig maar!

Als ik ze terug heb, zal ik een fotootje sturen!

Bedankt Jerom, bedankt Lonja, dat jullie dit met mij wilden delen. Dat stel ik echt op prijs.

En Gea ook heel hartelijk bedankt.

Jullie zijn een zegen...

Groeten, Elni

Iets beter

Sinds gistermiddag voel ik me ietsje beter.

Vrijdag heb ik nog overleg gehad met de mama poli, de eerste twee middelen tegen misselijkheid mocht ik niet meer nemen en het derde middel vond ik niet zo geweldig. Ik heb toen zetpillen gekregen, in plaats van de 'gewone' tabletten.

De meest voorkomende bijwerking is echter, duizeligheid, sufheid, slaperigheid en het beïnvloed het reactievermogen.

Ik heb dus zaterdag bijna de hele dag geslapen.

In totaal ben ik in de zes dagen na het infuus, ruim vijf kilo afgevallen.

Dan is het niet zo gek dat ik me nu heel, heel slap voel.

Maar gelukkig, nu heb ik weer een paar hapjes kunnen eten. Dat is wel heel fijn, en ik hoop dat ik goed herstel voor de volgende keer....

Straks heb ik nog een afspraak bij de fysio, ik wil ook het beweegprogramma gaan volgen, alles om me zo goed mogelijk dit half jaar door te helpen.

Zaterdag kreeg ik twee kaartjes, eentje over de post, de ander via, via. Heel bijzonder, ze hadden allebei dezelfde bijbeltekst.

Het is dat ik bijna geen tranen meer heb (ook mijn ogen zijn aangetast door de chemo), anders zou ik er zeker een paar wegpinken. Zaterdag was echt de slechtste dag tot nu toe. En dan zo'n bijzondere boodschap.

Daar ben ik echt dankbaar voor.

Liefs, Elni 

De eerste 24 uur na de eerste chemo

Tot aan een uur of één ging het wel prima, wel wat last van mijn hoofd, maar verder niet.

Ik at een cracker met kaas en werd ineeens zo misselijk! Daarna een poos doodstil in bed gaan liggen. En daarna op de bank. Ik heb geen avondeten meer kunnen nemen, wel een stukje komkommer en wat hapjes vla.

Helaas bleef de misselijkheid en moest ik ook spugen.

Vannacht kon mij lichaam de temperatuur niet goed reguleren. Ik had twee dekens dichtbij en ik wisselde steeds de dunne en de dikke af. Maar soms lag ik onder de dikke nog te rillen.

Mijn temperatuur is 37,4 dus koorts kan het niet echt zijn.

En vanochtend is mijn gezicht rood. 

Raar hoor.

Ik heb nog niet veel kunnen eten/drinken, maar ik zal mijn best blijven doen!

Ik ben dankbaar voor de vogeltjes die fluiten en de zon die schijnt. Wie weet, komt de lente er gauw aan!! 

Misschien zo maar even een blokje om!

Groeten, Elni 

Eerste deel van de kuur

Ik ben weer thuis, de eerste middelen stromen door mijn aderen.

Ik heb een aantal middelen tegen misselijkheid gekregen, dus misselijk ben ik nu niet. Het meeste last heb ik van mijn hoofd. Wat draaierig en tintelende hoofdhuid.

De koude kap heb ik geprobeerd, de kou viel mee, maar de kap was zwaar en zat heel strak... voor een enkele keer had ik dat zeker wel gedaan, maar 16 keer twee en een half uur extra met die kap, dat is me echt te veel.

Het is nu dus zeker dat mijn haar gaat uitvallen. 

Zoals je ziet was er geen bed voor me gereserveerd, maar een stoel. Dat was prima!

Een mooie orchidee van Marco en Marjolijn.

Ik ben dankbaar voor de goede begeleiding en verpleging vandaag, dat maakt het een stuk dragelijker! 

Ik houd jullie op de hoogte! 

Liefs, Elni 

Chemotherapie

Ondertussen heb ik de oncoloog gesproken, is er een ECG gemaakt (mijn hart doet het!), is er alweer bloed geprikt en hebben we het hele scenario doorgenomen met de regieverpleegkundige.

En morgen is het dan zo ver: de eerste chemokuur.

Op de kop af drie weken na de operatie. Geen tijd om bij te komen.

De details:

Eerst 12 weken een cocktail die 1 keer in de drie weken gegeven wordt, daarna nog een ander soort, die krijg ik wekelijks, 12 weken lang. Dus in totaal 24 weken.

Alles gaat via een infuus.

Er is ook een hoofdhuid koeling voor me gereserveerd, die ga ik morgen gewoon doen, om te kijken of dat wat voor me is. De kans is er dan dat mijn haar niet helemaal uitvalt. Het schijnt ook wel zwaar te zijn, een half uur voor de chemokuur begint tot twee uur nadat de middelen gegeven zijn, moet die koude kap op mijn hoofd blijven zitten. De behandeling duurt dan dus veel langer dan zonder deze extra koeling. Ik ga het proberen, en kijken of het me bevalt.

Verder zijn er natuurlijk een waslijst aan bijwerkingen. Het is afwachten welke van deze ik ga krijgen en ik welke mate.

Mocht je echt meer willen weten (en geloof me, je wordt er niet blij van), hierbij een link met wat informatie https://borstkanker.nl/nl/chemotherapie-n-en-hun-combinaties

De combi die ik krijg is AC, gevolgd door P (paclitaxel).

Ik ga nu lekker slapen, jullie horen morgen meer van me!

Mooie bak met voorjasrsbollen van mijn quiltgroep, dank jullie wel!

Ik ben dankbaar voor mijn goede vriendin, Greta, die al die tijd goed meedenkt, betrokken is en ook vandaag weer een heerlijke pan eten heeft gebracht. Dank je wel! Je bent een kanjer!

Welterusten,

Elni

Intermezzo

Vandaag heb ik voor het eerst een bezoek gebracht aan intermezzo (klik).

Dat zit naast de mammapoli van het ziekenhuis en is het nazorgcentrum voor mensen met kanker en hun naasten.

Ze organiseren allerlei verschillende workshops, activiteiten, voorlichtingen en begeleidingsgesprekken.

(een prachtige bos, gekregen van Rob en Gerda van Quiltpalace, (klik) waar ik werk)

Vandaag was er een informatie bijeenkomst voor borstprotheses. Omdat ik dat over een aantal weken toch nodig heb, ben ik er, samen met mijn vriendin Greta, heengegaan.

Er zijn inderdaad veel verschillende mogelijkheden. Als alle wondvocht weggetrokken is, kan ik, met een verwijzing van het ziekenhuis, een afspraak maken en een prothese aan laten meten.

Ik heb nu wat folders meegekregen en ideeën opgedaan, ook betreffende badkleding en dergelijke.

Daar kan ik wel weer verder mee.

De volgende keer naar het ziekenhuis is komende maandag, dan heb ik een afspraak van een uur met de regieverpleegkundige, om me alles uit te leggen over de chemotherapie die binnenkort gaat starten.

Ik ben dankbaar dat Jerom vandaag geslaagd is voor zijn theorie examen! Nu nog de praktijktoets halen en dan kan hij me overal naar toe rijden.... Gefeliciteerd kerel!

Groeten, Elni

controle afspraak en uitslag

Vanochtend werd ik toch wel redelijk vroeg wakker en eerlijk gezegd best wel bang voor wat de dag zou gaan brengen.

Toen las ik dit in mijn dagboekje:

Ik ben met je en voor je. Je staat nergens alleen voor - NERGENS! Als jij je zorgen maakt, richt je je op de zichtbare wereld en laat je Mij buiten beschouwing. De oplossing is simpel: richt je niet op de zichtbare dingen, maar op de onzichtbare. Spreek je vertrouwen uit in Mij, de God die naar je omziet. Ik zorg dat je deze dag veilig doorkomt, en alle dagen die volgen.

Wat ontzettend bijzonder. Dat geeft toch wel weer wat rust en helpt me weer mijn focus te bepalen.

Stephan en ik gingen dus (weer) onderweg naar de mammapoli. We hadden eerst een afspraak met de chirurg, daarna bij de verpleegkundig specialist.

De chirurg had erg goed nieuws: de tumoren zijn allemaal weg, de klieren zijn schoon en ook de uitslag van de eileiders was al binnen en ook daar zijn geen cellen gevonden.

Dus de vlag kan uit: alle kanker is weg, HOERA!!

(boeketje in vaas van Gea)

Daardoor is er ook geen bestraling nodig, die kans was al heel klein, maar dus nu de bevestiging dat dat niet gaat gebeuren.

Maar.....

Er is besloten om WEL chemotherapie te gaan geven.

Waarom?

Er zijn twee tumoren uit mijn borst gehaald, eentje van 0.9 cm en eentje van 1.6 cm. Allebei in de triple negatieve variant. En dan nog een gedeelte voorstadium van kanker.

Er wordt gekeken in hoeverre de cellen afwijken van gewone cellen. Er is een onderverdeling gemaakt van graad 1 tot graad 3 tumoren. Bij graad drie tumoren hebben de tumorcellen ongebruikelijke vormen en groeien ze sneller. Dat is bij mij het geval.

Omdat het dus een best agressieve vorm van kanker is, ik nog relatief jong ben en ze er graag zo zeker mogelijk van willen zijn dat er nergens een verdwaalde cel meer door mijn lichaam zwerft, gaat er dus toch aanvullend behandeld worden.

Dat houd in, ergens in de komende paar weken beginnen met de chemotherapie. Dat wordt een infuus. Waarschijnlijk één keer in de drie weken. Maar ik heb nog geen details.

Over anderhalve week word ik verwacht in het ziekenhuis voor een ECG, een afspraak bij de oncoloog en weer bij de verpleegkundig specialist. Misschien weten we tegen die tijd ook wanneer de eerste behandeling is.

(bakje met voorjaarsbolletjes van de buurvrouw)

Ik heb, op Lonja's verzoek, zo spoedig mogelijk na het gesprek met de chirurg, onze kinderen gebeld met de uitslag. Hun reactie was direct: dan gaan we dus niet naar Amerika?

Dat is inderdaad wel een gevolg. We hadden afgelopen oktober een reis naar de USA geboekt voor in mei/juni a.s. voor drie weken. Natuurlijk keken we daar erg naar uit en was ik bezig met voorbereidingen en vooral voor-genieten vanaf moment van boeken tot het moment dat ik de diagnose 'borstkanker' kreeg. Daarna heb ik het een beetje op de achtergrond gedrukt, wilde er nog niet aan om de reis helemaal op te geven. Eigenlijk wisten we allemaal al wel dat het lastig zou gaan worden om het te gaan halen in mei. Maar dat is nu dan toch wel duidelijk en nu kunnen we ook gaan annuleren.  En dat is toch best wel verdrietig. Ik wilde zo graag een leuke, gezellige, speciale reis met Stephan en beide kinderen voordat ze echt uitvliegen. 

(deze bagagelabels voor aan de koffers maakte ik voor de kinderen en Stephan als sinterklaas kadootjes)

We gaan nu voor compleet herstel en dan hopen we in de toekomst deze (of vergelijkbare) reis alsnog te maken.

Nou, dat was het even voor nu, zodra er weer meer details bekend zijn of ander nieuws is, zal ik het hier weer delen.

En wat betreft mijn dankbaarheid: ik ben echt zo blij dat er geen uitzaaiingen zijn! Iets om ontzettend dankbaar voor te zijn. En dat ben ik ook.

Tot gauw, Elni