Chemokuren worden vervolgd

Vandaag ben ik weer op bezoek geweest bij de oncoloog.

Aangezien het toch wel beter met me gaat gaat nu ik twee weken geen kuur heb gekregen, gaan we proberen de chemo's af te maken. Er staan er nog vijf gepland. 

Wel houden we wat meer de vinger aan de pols, we overleggen voor elke kuur of het nog gaat. Ik mag niet opnieuw verder achteruit gaan.

Voor de komende kuren is de dosering naar beneden aangepast. Hopelijk is dat voor mij vol te houden zo.

Morgen mag ik er dus weer eentje afstrepen. 

Groeten, Elni 

Overleg met oncoloog

Goedemorgen,

Net telefonisch overleg gehad met de oncoloog, hij kon me melden dat alles op de MRI er normaal uitzag. Zowel in het hersenvlies als in het weefsel waren geen afwijkingen te zien.

Ook de bloeduitslagen waren allemaal goed.

Dus dan blijft de vraag: hoe nu verder.

Afgelopen week ben ik niet verder achteruit gegaan, maar echt veel beter ben ik toch ook niet geworden. 

De arts wil graag verder gaan met de chemo, maar in een lagere dosering. Vooral om later niet te hoeven zeggen: hadden we toen maar..... Dus echt voor de zekerheid op lange termijn.

We vonden het allebei wel een lastige beslissing, want je wil ook geen blijvende schade aanrichten met iets wat je beter zou moeten maken.

Dus uiteindelijk zijn we overeen gekomen dat we het nog een weekje aankijken. Maandag hebben we een afspraak gemaakt en bekijken we het weer.

Tot zo ver dus de medische gegevens.

Afgelopen tijd hoorde je heel veel acties die opgestart zijn voor kankeronderzoek en dergelijke. Een radio twee actie-dag, de Alpe d'huez fiets sponsor tocht, enz.
Nu ik zelf met deze ziekte te maken heb, doet dat toch wel wat, het raakt zeker en ik vind het heel bijzonder dat zoveel mensen daaraan meewerkten.

Nu gaat onze Jerom ook wat doen, niet speciaal voor kankeronderzoek, maar toch een heel goed doel, vind ik. Hij gaat 24 uur hardlopen met een team van zijn werk voor het Ronald McDonald fonds. Hij stuurde ons van de week dit berichtje wat ik graag met jullie deel:

Hallo familie/vrienden,

Ik doe 24 juni mee aan een hardloopwedstrijd genaamd "homerun". Ik zet mij in voor het Ronald Mcdonald kinderhuis! Ik loop samen met mijn collega's 200 km binnen 24 uur. Ik heb jullie steun hard nodig met doormiddel van een donatie! Alle opbrengst gaat naar dat doel en je zou niet alleen mij blij maken maar ook de familie leden waar wij voor gaan lopen!
Doneren kan via deze link: https://www.home-run.nl/teams/mcdonald’s-heerde-kampen-zwolle
Je kunt anoniem doneren of een persoonlijke donatie plaatsen onder mijn naam met een leuk berichtje!
Hartstikke bedankt alvast!

Vriendelijke groet,
Jerom Langeveld

Ik ben hartstikke trots op hem!

Succes met voorbereiden en trainen Jerom. En hopelijk haal je een mooi bedrag op voor dit doel!

En voor degenen die gebeden hebben voor mijn zusje, heel hartelijk bedankt! We kregen goed nieuws. Ze is ingeloot bij het wetenschappelijk onderzoek. Ze heeft dus nog een kans, maar ziet wel een hele zware behandeling tegemoet. Eind deze week beginnen ze daaraan. Blijf dus alsjeblieft voor haar bidden dat ze hier allemaal goed doorheen komt.

Logischerwijs ben ik heel dankbaar voor een goede uitslag van de MRI! En voor de kans die mijn zusje nog krijgt.

Tot gauw, groeten, Elni

 

MRI

Net terug uit het ziekenhuis, er is een MRI gemaakt. Ook kreeg ik een infuus voor contrastvloeistof.

Alles ging goed, even wachten in de wachtruimte. Dat wel. Maar toch snel aan de beurt.

Nu is het afwachten of er wat uit komt. Wat niet de verwachting is, zoals ik gisteren al schreef, ze zijn graag zeker en willen dus ook dingen kunnen uitsluiten.

Op de terugweg heb ik een lekkere maaltijd langs gehaald bij Greta, die had voor ons gekookt, dus thuisgekomen kon ik zo de borden vol scheppen. Heerlijk!

Van de week, toen het zo heet was, liep ik thuis, zonder mijn haar en mutsjes door het huis. Stephan moest er wel om lachen. Kijk, zo zien zij het van bovenaf.

Gelukkig is het alweer een klein beetje aan het groeien.

In de wachtruimte vandaag kon ik mooi nog even een foto maken van twee van de rugtasjes die ik afgelopen weken/maanden heb gemaakt. De blauwe is van mij en de paars/oker is van mijn moeder. Die was met me mee vanmiddag.

Ze zijn erg leuk om te maken. Het is zo'n goed patroon dat ze gewoon lukken als je de beschrijving volgt. Heb er veel plezier van!

Als het goed is weet ik dinsdag meer!

Ik ben dankbaar dat mijn klachten serieus worden genomen, dat mijn haar weer begint te groeien (maar nooit snel genoeg, hahaha) en dat het niet meer zo heel warm is.

Fijne Pinksteren allemaal en tot gauw. Elni.

Geen kuur

Nadat ik gisteren met de Mammapoli heb gebeld, mocht ik vanochtend, nog voor de chemokuur, bij dokter van der Steeg op bezoek.

Omdat ik best wel last van wat kwaaltjes heb, wilde hij me zelf zien en het met me bespreken.

De chemokuur van vandaag is geschrapt en er is met spoed een MRI aangevraagd voor deze week en er is bloed geprikt wat onderzocht wordt. Dan wordt er nog door een neuroloog naar gekeken.

Volgende week dinsdag belt hij me met de uitslagen en dan wordt er verder een plan opgesteld voor het vervolg van de behandelingen.

Die MRI is eigenlijk om wat dingen uit te sluiten. Ze willen in het ziekenhuis echt alles zo veel mogelijk zeker weten.

Ik krijg net een belletje dat de MRI morgenmiddag (31 mei) al kan. Dus dat is mooi snel.

Als ik meer weet, deel ik het hier weer.

Tot die tijd ga ik maar weer van het zonnetje genieten...

Groeten, Elni

Hoe het gaat...

Ik heb het gevoel dat ik langzaam aan wat minder begin te worden.

Mijn conditie gaat verder achteruit, mijn benen willen wat minder en kom vaak wat moeilijker uit mijn woorden.

Maar de ene dag gaat echt beter dan de andere.

Gister heb ik de vijfde Taxol kuur gehad van de twaalf die gepland zijn. Dus ben ik bijna op de helft en kunnen we gaan aftellen. Het wordt echt wel wat zwaarder allemaal, elke week een kuur gaat je niet in de koude kleren zitten.

Het prikken ging weer wat lastig, maar uiteindelijk zat het infuus toch goed en konden we beginnen met de kuur.

Het duurde wel erg lang allemaal deze keer, we waren ruim drie uur bezig.

Deze week is er eentje met wat extra vrije dagen voor Stephan, hopelijk kunnen we nog wat leuke dingen gaan doen en genieten van het mooie weer dat eraan komt.

Afgelopen week had ik een afspraak met PAVETTE (KLIK) om een borstprothese aan te meten. Ze kwamen gewoon bij mij thuis, dat was heel fijn. Het is ook goed gelukt om een passende prothese te kiezen, ik mocht hem gelijk houden, en ik ben er heel erg blij mee. Het zit een stuk beter dan het tijdelijke kussentje dat ik van het ziekenhuis kreeg.

(Hier bewaar je 's nachts de prothese in om hem in model te houden).

Dankbaar ben ik voor mijn nieuwe prothese met bijbehorende lingerie, voor mijn man, die steeds maar vrij neemt om met me mee te gaan naar het ziekenhuis. Ook dankbaar ben ik dat Lonja nu klaar is met haar examens en nu heel wat spannende dagen moet wachten op de uitslag op 14 juni. 

En ook voor mijn gezin die het me helemaal niet kwalijk nemen dat we op dit moment niet in het vliegtuig zitten naar de USA. Ik vind het zelf nog best wel moeilijk, dat deze reis gecanceld is, vanwege mijn ziekte. Hopelijk kunnen we in de toekomst alsnog een keertje gaan.

Geniet van de zon allemaal, liefs, Elni

DInsdag 16 mei, ziekenhuis-dag

Vandaag mocht ik me weer melden in het ziekenhuis.

Stephan moest werken, maar Greta wilde gelukkig wel met me mee, gezellig!

Eerst bloedprikken, dat ging lekker snel en goed, top! Daarna tijd voor een bakkie plus wat lekkers in het ziekenhuiscafé.

Een klein uurtje later heb ik me aangemeld bij de mammapoli, waar we even moesten wachten op de afspraak met de regieverpleegkundige (Antoinette).

Zij heeft ondertussen de bloeduitslagen bekeken en ze zijn goed genoeg om de komende drie kuren te geven. Verder heeft ze gevraagd hoe het gaat en even de bijwerkingen met me besproken.

Toen was het tijd voor de chemo! Weer naar het hoofdgebouw gelopen, naar de juiste afdeling en me aangemeld.

Ook hier hoefde ik niet lang te wachten.

Het prikken ging goed vandaag. In 1 keer raak, en hoewel het nog heel gevoelig was, had ik niet echt pijn. Ik had van te voren twee paracetamols genomen en dat hielp zeker wel. Ik had Antoinette al gevraagd om mijn temperatuur vast te meten, zodat dat bekend was en toen heb ik gauw de tabletjes genomen. Helaas was mijn temperatuur toch wel weer wat verhoogd, maar ja, dat zal wel zo blijven voorlopig.

Verder ging het allemaal goed met de kuur, ik was wel weer heel wit en dizzy geworden en een beetje misselijk, maar geen grote problemen. En ik had weer eens een keer een zaaltje met stoelen. Die kan je echt alle kanten op verstellen, ik kreeg nog een lekkere lunch, dus de tijd ging toch best snel.

Vanmiddag heb ik weer een dutje kunnen doen, ik hoef niet te koken, dus verder doe ik rustig aan vandaag.

Van de week kreeg ik een lijst van mijn moeder, die ze meegenomen had van de bazaar bij haar in de kerk en daar heb ik diverse kaartjes in gedaan. Ik heb ondertussen zoveel kaartjes gekregen dat ze niet meer op mijn gewone plek passen en nu heb ik een mooie selectie van leuke/lieve/bijzondere of speciale kaartjes waar ik steeds naar kan kijken.
De rest heb ik ook bewaard hoor en af en toe kijk ik ze eens door. Er komt ook nog steeds af en toe wat post binnen, vandaag nog van mijn nichtje Barbara. Heel hartelijk bedankt allemaal!

Daar ben ik heel blij mee en heel dankbaar voor. Zoveel mensen die meeleven en nog steeds aan mij (ons) blijven denken, heel erg fijn. Ook Baukje bedankt voor de lekkere lasagne voor vandaag, dat wordt smullen!

Ook mijn kinderen bedankt voor de leuke/bijzondere/lieve Moederdag cadeautjes en lieve woorden. Jullie zijn geweldig!

Tot gauw, liefs, Elni

De derde chemo

Gisteren alweer de derde Taxol kuur gehad.

Bij de tweede kuur had ik al geen allergische reactie meer gekregen en ook deze kuur ging er moeiteloos in, toen het infuus er eenmaal in zat.

Mijn aderen worden steeds moeilijker te prikken, blijkbaar gaan die ook in kwaliteit achteruit door de chemo's. Gisteren moest er ook vaker geprobeerd worden en het wordt ook steeds pijnlijker.

Mijn temperatuur was gister gelukkig voor het eerst sinds tijden weer 37.0 en was de verhoging weg.

(Eerder bleef de temperatuur, tussen 37.5 en 38.5 schommelen)

Voor het echte chemomiddel krijg ik steeds twee medicijnen en van één van die middelen wordt je heel suf.

Dus val ik tijdens de kuur al (bijna) in slaap en thuis heb ik ook nog een paar uur liggen pitten.

Daarna nog even wat in huis gerommeld en 's avonds onderuit in de relax stoel en een filmpje gekeken. Heb wel een redelijke nacht gehad gelukkig.

Wat de bijwerkingen betreft: deze zijn heel anders dan de AC kuur.

In het begin van de week heb ik vooral last van heupen/bekken en alles daaromheen, later in de week vooral spierpijn in rug en benen. Ik blijf weinig energie houden en moet echt alles plannen. Soms zelfs het douchen, want blijkbaar kost dat ook best veel energie.

Ik probeer een aantal keer in de week zelf te koken. Dat doe ik bij voorkeur dan al in de ochtend of begin van de middag, want in de loop van de dag gaat het steeds lastiger, mijn hoofd wil niet meer meewerken, dan is de concentratie op voor de dag.

Ik gebruik dus recepten die makkelijk zijn op te warmen of die 's avonds zo de oven in kunnen.

Gelukkig zijn er ook niet lieve schatten die af en toe een maaltijd door de deur schuiven en Stephan doet de rest. We komen dus best goed de dagen door zo.

Af en toe maak ik een wandelingetje buiten, de bomen staan zo mooi in bloei.

Ik zit nog wel af en toe achter de naaimachine, gelukkig ben ik daar zo bekend mee dat dat niet heel veel concentratie vergt, hahaha. Niet dat ik hele quilts in elkaar naai, maar zo nu en dan een klein stukje, dat lukt wel.

Komende dinsdag is de vierde Taxol kuur, dan moet ik ook weer bloed prikken en bij de regieverpleegkundige langs. Dat blijft elke drie weken en hoeft gelukkig niet elke week.

Ik ben dankbaar dat de verhoging eindelijk weg is en dat we een nieuwe oude auto hebben kunnen aanschaffen voor mij, ben er heel blij mee. De Peugeot is verkocht en nu heb ik een kleinere, een Mitsubishi Colt. Hopelijk nog voor heel veel rijplezier!

Groeten, Elni