Nummer 10!

Hoera, nog maar maximaal twee te gaan van de Taxol kuren. Vandaag nummer 10 gehad (twee zijn er tussenuit gevallen, dus dit was de achtste kuur die ik echt kreeg). Ook weer met de lagere dosering. Dat gaat tot nu toe goed.

Volgende week eerst bloedprikken en afspraak bij de regieverpleegkundige.

Vandaag moest er ook weer twee keer geprobeerd worden een infuus aan te leggen. Dat is toch wel vervelend, maar zelfs dat went ;(

Rn de tweede weekend tas is af!! Sinds gisteren. Ook weer erg leuk om te doen. 

Verder ben ik dankbaar voor het bezoek dat nog steeds aanbelt! Van de week had ik de schoonmaakploeg van de kerk op bezoek waar ik (nu even niet) inzit. Aly, Marijke en Elise kwamen even bij me kijken. Agnes, mijn collega was er gisteren. Marieke kwam lunchen met haar dochter Iris, en natuurlijk Greta, die komt altijd even bij me kijken ergens in de week. Ook komen er twee vriendinnen (bijna) elke week mijn huis op orde houden. Harma en Anneke, hartelijk bedankt!!! Ben erg blij met jullie! 

Tot gauw, liefs, Elni

Dagje uit

Vandaag waren we met ons zessen naar moviepark in Duitsland. Doordat we een rolstoel konden lenen kon ik het redelijk goed volhouden.

Ik heb twee water attracties  gedaan en een vier D film.

Tijdens een van die wildwater banen werd ik gebeld door de oncoloog. Hahaha, dat was raar...

Gelukkig belde hij even later weer terug.

Morgen heb ik weer een chemokuur van de lagere dosering en volgende week maandag  belt hij me weer om te overleggen. 

Stephan Julia Jerom Lonja en Ilse, bedankt voor de leuke dag!! 

weer een kuur afstrepen

Gister heb ik kuur nummer acht gehad van de Taxol soort. Zes en zeven zijn dus overgeslagen en we tellen gewoon door. Dus nu nog maximaal vier te gaan van de lagere dosering.

Ik vind het tot nu toe niet verkeerd gaan. Heb vandaag wel wat last van mijn darmen en rode wangen van de medicijnen, maar verder gaat het wel.

En goed nieuws: LONJA IS GESLAAGD voor haar middelbare school. 

Ze heeft haar diploma voor de Theoretische Leerweg binnen (alleen nog even ophalen natuurlijk).
Op naar de volgende opleiding na de zomervakantie. Ze gaat op het Deltion college de opleiding voor facilitair leidinggevende volgen. Succes meid!

Iets om weer heel dankbaar voor te zijn.

Groeten, Elni

Chemokuren worden vervolgd

Vandaag ben ik weer op bezoek geweest bij de oncoloog.

Aangezien het toch wel beter met me gaat gaat nu ik twee weken geen kuur heb gekregen, gaan we proberen de chemo's af te maken. Er staan er nog vijf gepland. 

Wel houden we wat meer de vinger aan de pols, we overleggen voor elke kuur of het nog gaat. Ik mag niet opnieuw verder achteruit gaan.

Voor de komende kuren is de dosering naar beneden aangepast. Hopelijk is dat voor mij vol te houden zo.

Morgen mag ik er dus weer eentje afstrepen. 

Groeten, Elni 

Overleg met oncoloog

Goedemorgen,

Net telefonisch overleg gehad met de oncoloog, hij kon me melden dat alles op de MRI er normaal uitzag. Zowel in het hersenvlies als in het weefsel waren geen afwijkingen te zien.

Ook de bloeduitslagen waren allemaal goed.

Dus dan blijft de vraag: hoe nu verder.

Afgelopen week ben ik niet verder achteruit gegaan, maar echt veel beter ben ik toch ook niet geworden. 

De arts wil graag verder gaan met de chemo, maar in een lagere dosering. Vooral om later niet te hoeven zeggen: hadden we toen maar..... Dus echt voor de zekerheid op lange termijn.

We vonden het allebei wel een lastige beslissing, want je wil ook geen blijvende schade aanrichten met iets wat je beter zou moeten maken.

Dus uiteindelijk zijn we overeen gekomen dat we het nog een weekje aankijken. Maandag hebben we een afspraak gemaakt en bekijken we het weer.

Tot zo ver dus de medische gegevens.

Afgelopen tijd hoorde je heel veel acties die opgestart zijn voor kankeronderzoek en dergelijke. Een radio twee actie-dag, de Alpe d'huez fiets sponsor tocht, enz.
Nu ik zelf met deze ziekte te maken heb, doet dat toch wel wat, het raakt zeker en ik vind het heel bijzonder dat zoveel mensen daaraan meewerkten.

Nu gaat onze Jerom ook wat doen, niet speciaal voor kankeronderzoek, maar toch een heel goed doel, vind ik. Hij gaat 24 uur hardlopen met een team van zijn werk voor het Ronald McDonald fonds. Hij stuurde ons van de week dit berichtje wat ik graag met jullie deel:

Hallo familie/vrienden,

Ik doe 24 juni mee aan een hardloopwedstrijd genaamd "homerun". Ik zet mij in voor het Ronald Mcdonald kinderhuis! Ik loop samen met mijn collega's 200 km binnen 24 uur. Ik heb jullie steun hard nodig met doormiddel van een donatie! Alle opbrengst gaat naar dat doel en je zou niet alleen mij blij maken maar ook de familie leden waar wij voor gaan lopen!
Doneren kan via deze link: https://www.home-run.nl/teams/mcdonald’s-heerde-kampen-zwolle
Je kunt anoniem doneren of een persoonlijke donatie plaatsen onder mijn naam met een leuk berichtje!
Hartstikke bedankt alvast!

Vriendelijke groet,
Jerom Langeveld

Ik ben hartstikke trots op hem!

Succes met voorbereiden en trainen Jerom. En hopelijk haal je een mooi bedrag op voor dit doel!

En voor degenen die gebeden hebben voor mijn zusje, heel hartelijk bedankt! We kregen goed nieuws. Ze is ingeloot bij het wetenschappelijk onderzoek. Ze heeft dus nog een kans, maar ziet wel een hele zware behandeling tegemoet. Eind deze week beginnen ze daaraan. Blijf dus alsjeblieft voor haar bidden dat ze hier allemaal goed doorheen komt.

Logischerwijs ben ik heel dankbaar voor een goede uitslag van de MRI! En voor de kans die mijn zusje nog krijgt.

Tot gauw, groeten, Elni

 

MRI

Net terug uit het ziekenhuis, er is een MRI gemaakt. Ook kreeg ik een infuus voor contrastvloeistof.

Alles ging goed, even wachten in de wachtruimte. Dat wel. Maar toch snel aan de beurt.

Nu is het afwachten of er wat uit komt. Wat niet de verwachting is, zoals ik gisteren al schreef, ze zijn graag zeker en willen dus ook dingen kunnen uitsluiten.

Op de terugweg heb ik een lekkere maaltijd langs gehaald bij Greta, die had voor ons gekookt, dus thuisgekomen kon ik zo de borden vol scheppen. Heerlijk!

Van de week, toen het zo heet was, liep ik thuis, zonder mijn haar en mutsjes door het huis. Stephan moest er wel om lachen. Kijk, zo zien zij het van bovenaf.

Gelukkig is het alweer een klein beetje aan het groeien.

In de wachtruimte vandaag kon ik mooi nog even een foto maken van twee van de rugtasjes die ik afgelopen weken/maanden heb gemaakt. De blauwe is van mij en de paars/oker is van mijn moeder. Die was met me mee vanmiddag.

Ze zijn erg leuk om te maken. Het is zo'n goed patroon dat ze gewoon lukken als je de beschrijving volgt. Heb er veel plezier van!

Als het goed is weet ik dinsdag meer!

Ik ben dankbaar dat mijn klachten serieus worden genomen, dat mijn haar weer begint te groeien (maar nooit snel genoeg, hahaha) en dat het niet meer zo heel warm is.

Fijne Pinksteren allemaal en tot gauw. Elni.

Geen kuur

Nadat ik gisteren met de Mammapoli heb gebeld, mocht ik vanochtend, nog voor de chemokuur, bij dokter van der Steeg op bezoek.

Omdat ik best wel last van wat kwaaltjes heb, wilde hij me zelf zien en het met me bespreken.

De chemokuur van vandaag is geschrapt en er is met spoed een MRI aangevraagd voor deze week en er is bloed geprikt wat onderzocht wordt. Dan wordt er nog door een neuroloog naar gekeken.

Volgende week dinsdag belt hij me met de uitslagen en dan wordt er verder een plan opgesteld voor het vervolg van de behandelingen.

Die MRI is eigenlijk om wat dingen uit te sluiten. Ze willen in het ziekenhuis echt alles zo veel mogelijk zeker weten.

Ik krijg net een belletje dat de MRI morgenmiddag (31 mei) al kan. Dus dat is mooi snel.

Als ik meer weet, deel ik het hier weer.

Tot die tijd ga ik maar weer van het zonnetje genieten...

Groeten, Elni