Het weekend door

Nou, weer thuis!

Dat is wel weer wennen hoor.

Wel weer lekker bij mijn gezin....

Maar in het ziekenhuis kreeg ik elke paar uur vanzelf mijn paracetamolletjes bijvoorbeeld, nu moet ik daar zelf weer aan denken.

Voor het slapen heb ik toch mijn korset (die ik in het ziekenhuis om kreeg na de tweede operatie) weer aangetrokken, daardoor kon ik zowel op mijn linker als mijn rechterzij slapen en ben ik de eerste twee nachten prima doorgekomen.

Vannacht ging het een stukje minder, ik had meer pijn en meer druk op de wonden. Dus heb ik vanochtend de mammapoli maar gebeld en mocht ik aan het eind van de ochtend langskomen. Daar hebben ze met een holle naald en een vacuümpomp zo'n 150 cc wondvocht weggehaald. Dat geeft wel weer wat minder druk, maar heb er wel weer drie wondjes bij.

Vrijdag a.s. heb ik een afspraak op de poli om de uitslag te horen en hopelijk (een stuk) van het vervolgtraject.

Tot die tijd doe ik heel rustig aan (noodgedwongen), slaap 's middags even en kom zo de dagen door.

Ik ben dankbaar weer thuis te zijn en voor de goede zorg die ze me geven bij ISALA. En vooral dankbaar voor mijn gezin, die allemaal erg hun best doen voor mij. En natuurlijk mijn moeder, die ook erg betrokken is. En voor de mensen die een lekker maaltje voor ons koken, zodat ook Stephan wat ontzien wordt.

Groetjes, Elni

Laatste berichtje uit het ziekenhuis

Als het goed is mag ik straks naar huis. En dat is dan ook prima, net zoals het prima was om tot die tijd hier te blijven.

Heb het de eerste hersteldagen dus wat zwaarder gehad dan gepland door het bloedverlies en de tweede operatie.

De arts is ondertussen geweest en alle wondjes zien er goed en droog uit, dus daar verwachten ze geen problemen meer van.

Wel dat het wat langer gaat duren voordat ik weer helemaal bijgekomen ben. Mijn lijf moet zelf de ijzervoorraad weer gaan herstellen en de HB waardes moeten weer naar acht, in plaats van de 4,9 die ik nu heb.

Een bloedtransfusie geven ze liever niet, dat kan ook weer bijwerkingen geven.

Voorlopig is het dus vooral geduld hebben.

Vanaf de tweede operatie heb ik een soort elastieken corset om met klittenband, over mijn hele romp om wat pressie te creëren, die gaat er zo af en dat vind ik nog wel spannend. Ik vind die band wel heel veilig tot nu toe.

Ik zal thuis weer het blog gaan bijhouden, dus later meer!

Groetjes, Elni 

De dikke knuffel neem ik mee naar huis!

Ik ben dankbaar voor alle lieve verpleegkundigen hier die me heel goed verzorgd hebben en ook dat ik nu weer naar huis kan.

Bijna thuis

Dag allemaal, hierbij een volgende update van Elni, gemaakt door Stephan 

 Vandaag hebben we besloten dat Elni nog een extra dagje mag blijven. Het bloedverlies heeft toch echt wel een valse start gebracht. Verder is Elni gisteren en vandaag in de ochtend redelijk suf geweest. Ook niet raar met een gigantisch ijzer tekort. Dat wordt toch nog wel flink aansterken. Volgens de dokter en verplegers is daardoor het herstel gewoon iets langer. 

Tijdens dit schrijven zit ik met Elni even van de zaal af in de wachtruimte en hebben we de ziekenzaal wel gezien. Goed teken! Na overleg morgen ochtend zit het er nu wel dik in dat Elni naar huis mag. Allemaal even duimen! Hebben we haar weer lekker thuis voor het weekend

Ik heb vandaag allemaal kaartjes van jullie gebracht naar het ziekenhuis. Heel erg bedankt. Elni kan zeker de hart onder de riem gebruiken. 

Agnes heeft nog een heel mooi kussen laten bezorgen. Super bedankt heel lief. 

Footootje daarvan is bijgevoegd. 

Verder herstel en voortgang weer gauw in een volgende update

The morning after

Dag allemaal. Nog even een berichtje van Stephan. Elni is goed de nacht doorgekomen. Vandaag start van een toch uiteindelijk moeizame operaties. Twee ingrepen en dan nog een spoedoperatie zitten niet gauw in de koude kleren. 

Het herstel is hierdoor wat langer dan gepland volgens de zusters Elni moet op krachten komen na het bloedverlies. Een nachtje extra in het ziekenhuis helpt daarbij. 

Zorg is verder goed en er wordt geregeld gecontroleerd. We zijn in goede handen

In ieder geval is alles nu goed, Elni eer weer wat en neemt vandaag lekker rust. 

Klaar!

De operatie heeft uiteindelijk 2,5 uur geduurd. Elni heeft in de middag even kunnen slapen. Toen ik met de kinderen om 6 uur aan kwam werd helaas Elni weer naar de OK gereden. Kleine complicatie. Nabloeding. Vervelend. Tijdens het typen van dit berichtje is het 9  uur in de avond en is ze net 2e keer uit de narcose. Heel verhaal weer. Klaar voor de nacht. We melden ins morgen weer. 

Daar gaan we dan!

Dit berichtje is geschreven door Stephan. Elni is in de OK   Het grote moment is aangebroken. Dan eindelijk de behandeling. Zware tijd, maar ook weer wat zekerheid. Er gebeurt eindelijk wat. Hoe radicaal ook, het geeft hoop.

Gisteren de koffer gepakt en er wilde nog eentje mee naar het ziekenhuis. Dat vindt de zuster vast niet goed!

Na toch wat dingen te hebben uitgesproken, want ja, dingen kunnen toch misgaan, hebben we een redelijk korte nacht gehad. Om 6:45 op naar het behandelcentrum. Gespannen, dat wel, maar we weten waar we het voor doen. We hebben hulp. Veel mensen hebben ons gisteren nog een hart onder de riem gestoken, jullie berichtjes, attenties en ook gebed zijn heel waardevol gebleken. We putten kracht daar uit. Afijn, na het emotionele moet de knop om. Geen weg terug. 

Na een korte intake het operatie klofje aan en met toch een behoorlijke sneltreinvaart de OK in. 

Fingers crossed! We zijn onderweg. Het is 8 uur. Operatie tijd...

Hoe lang.......

moet je in het ziekenhuis blijven???

Deze vraag krijg ik heel veel gesteld. Eigenlijk kon ik daar geen antwoord op geven, bij de borst besparende operatie zou ik dezelfde dag al naar huis mogen als alles goed was gegaan.

Ik heb gisteravond mijn informatie mapje er maar even bij gepakt en daar kon ik inderdaad wat meer gegevens vinden. In eerder stadium had ik alleen maar de gedeeltes gelezen over de borst besparende ingreep.

Maar goed, bij een amputatie krijg je een drain om het wondvocht weg te laten lopen en die moet er 24 uur in blijven zitten. Dus ik houd daar in elk geval een etmaal een bed bezet. Als alles goed gaat zal ik dan wel woensdag in de loop van de dag weer naar huis mogen.

Ik zal Stephan vragen om een berichtje te schrijven als er wat meer nieuws is, hopelijk wil hij dat doen.

Ik ben dankbaar dat ik 's nachts vaak nog steeds een heel aantal uur kan slapen, ondank alles wat er door mijn hoofd spookt.

Tot gauw, groeten Elni

Pech

Het is al even geleden is dat ik mijn blog heb bijgewerkt. In een notendop wat er de afgelopen twee weken gebeurd is:

Ik ben voor de jaarlijkse controle naar de Obesitas kliniek in Velp gereden, door de sneeuw en ijzel heen, en uit het bloedonderzoek bleek dat ik een ijzertekort heb. Dus zit ik voor drie maanden aan de staaltabletten. PECH.

Verder ben ik bij de tandarts geweest de afgelopen tijd. Drie keer zelfs. Voor het aanmeten van kronen op twee kiezen. De eerste keer lukt het allemaal niet zoals het moest, dus zat ik twee en een half uur in de stoel i.p.v. de uitgetrokken 70 minuten. De noodkroon vloog er na een paar dagen al uit, dus moest ik nog een keertje terug voor een nieuwe. PECH! Vorige week was de derde afspraak om handmatig een mal te maken, wat digitaal de eerste keer niet lukte.

Ook nu was het weer een hele stoeipartij, maar na anderhalf uur mocht ik weer naar huis. Nu moet ik over twee weken terug om de uiteindelijke kronen te plaatsen.

Dinsdag had ik een afspraak in het ziekenhuis bij de plastisch chirurg. Daar ben ik met de bus heengegaan, zodat ik met Stephan terug kon met de auto. Het was heel mooi buiten, dus een foto gemaakt vanuit de bus van het ziekenhuis.

De afspraak zelf stelde niet veel voor, zoiets als: hallo, ik ben de plastisch chirurg, ik naai je volgende week weer dicht, tot ziens! Zonde van de tijd, maar ja, PECH.

Woensdag mocht ik nog een dagje in de winkel staan. Op de heenweg begon het heel raar te ruiken in de auto en even later knipperden er allerlei lampjes met STOP en een olie icoontje. Toen ben ik maar gelijk gestopt en ik kon helaas niet meer verder met de auto, het hele oliereservaat was zo goed als leeg en alles zat over de motor en drupte eruit.

Wat een PECH!

Maar gelukkig, en daar ben ik heel DANKBAAR voor, strandde ik net voor ik de snelweg op reed, en precies bij een autobedrijf voor de deur.

Dus daar kon ik een leenauto huren (ja echt, een LEEN auto HUREN!), en zo was ik maar een kwartiertje te laat op mijn werk. Aan het eind van de dag kon ik de auto weer ophalen.

Maar de grootste pech kwam 's avonds, toen kreeg ik een telefoontje van het UMC uit Groningen met de uitslag van het DNA onderzoek. En ik bleek een van de weinigen te zijn met een gen mutatie. Bij mij zit er een fout in het BRCA2 gen.

Dus: donderdag gelijk contact opgenomen met de mammapoli van het ziekenhuis en gisteren konden we gelukkig allerlei gesprekken hebben met de artsen die er meer van weten en met hen overleggen.

Eigenlijk zou ik nog een workshop geven bij Quiltpalace, maar ik vond een lieve vriendin bereid dat van me over te nemen. En volgens mij ging dat helemaal goed, ik kreeg een foto van de voortgang van de dames.

Ziet er goed uit toch!?! Nogmaals bedankt Joanne!

Stephan was gister mee, uiteindelijk duurde het ook bijna de hele dag, maar we zijn eruit wat we gaan doen.

Door die erfelijke aanleg heb ik 50 procent kans om opnieuw een nieuwe borstkanker te ontwikkelen (dus niet dezelfde terug, maar een nieuwe). De opties zijn dan om heel goed onder controle te blijven, dan moet je elk half jaar terug naar het ziekenhuis, de ene keer voor een mammografie en het andere halve jaar voor een MRI scan. Of je kiest ervoor om preventief te amputeren.

In het kort hebben we gekozen om komende dinsdag de operatie door te laten gaan, dan de borst met de tumoren helemaal weg te halen, er wat huid te laten zitten en een soort ballonnetje te plaatsen. Die wordt dan in de loop van de tijd steeds verder opgeblazen, zodat de huid dan uitrekt. Nadat alle behandelingen voor de kanker geweest zijn, krijg ik dan nog een reconstructie operatie met eigen lichaamsweefsel. Tijdens die operatie doen we dan de andere borst ook gelijk (dus amputeren en opvullen met eigen weefsel).

Omdat de kans op eierstokkanker ook aanzienlijk verhoogd is door de DNA fout, wordt er ergens in het proces de eierstokken ook nog verwijderd. Mijn voorkeur is om dat tijdens één van de operaties te doen, zodat ik niet nog een keer extra onder narcose moet. Het beste is om dat komende dinsdag al te doen, omdat de tweede operatie een veel grotere operatie is. Er wordt geprobeerd om dat voor elkaar te krijgen, maar dat is nog even afwachten. Maandagochtend heb ik al wel een afspraak bij de gynaecoloog, maar dan moet er nog iemand vrij zijn om te helpen opereren dinsdag.

Ik kreeg afgelopen weken weer lieve kaartjes, een bos bloemen werd aan de deur afgeleverd, een fruitmand (voor Stephan) van een zakenrelatie en een erg meelevende en meedenkende vriendin hing een multifunctioneel kussen aan de voordeur. Heel hartelijk bedankt allemaal! Bovenstaand kaartje kreeg ik van mijn tante. Erg bemoedigend!

Vorige week is mijn coupe nog wat bijgewerkt, kijk maar!

(de lichtere plukjes zijn van Jerom)

Pfff, je zou het maar moeten tellen! Iemand zin om daarmee te helpen?!? Mocht er straks chemotherapie volgen, dan bezorgen we God wel overuren! Als mijn haar uitvalt kan Hij steeds opnieuw beginnen ;)

Kijk dit is het geworden! Een heel stukkie korter!

Ik ga het weekend lekker genieten van de (relatieve) rust, maandag nog een dagje met wat afspraken in het ziekenhuis. O.a. het onderzoek naar de poortwachtersklier. En dan is dinsdag de operatie.

Ik ben dankbaar dat het wachten bijna voorbij is!

Goed weekend iedereen,

Groeten van Elni

Web consult

Afgelopen week had ik voor het eerst van mijn leven een vergadering via het web. Ik had een afspraak met een genetisch consulente van het UMC te Groningen

Van te voren had ik al een hele vragenlijst ingevuld over allerlei familieleden en ziektes die ze eventueel gehad hebben. N.a.v. die antwoorden maken ze een soort stamboom van allemaal rondjes en streepjes.

Ik kreeg wat algemene informatie over erfelijkheid. De belangrijkste punten zijn:

90-95 % van alle borstkanker is NIET erfelijk en dus is
5-10%  een erfelijke variant.

Dat is een stuk minder dan de meeste mensen denken. Ik wist ook niet dat het maar zo'n laag percentage is.

Ze komen er achter of de tumoren erfelijkheid belast zijn door een DNA onderzoek uit te voeren. Daarom ben ik zo snel mogelijk bloed gaan prikken hier in Zwolle. Dat buisje wordt dan opgestuurd naar Groningen en daar gaan ze er verder mee aan de slag.

De aula bij zorgcentrum de Kievitsbloem. Het lijkt leeg, maar de ander kant van de zaal zat al vol, ik moest 40 minuten wachten. Maar toch fijn dat het in de buurt kan en dat ik niet naar het ziekenhuis hoefde. Dan was ik die tijd ook wel kwijt.

Ik hield er wel een blauwe plek aan over....

Het bloed wordt onderzocht op drie genen: het BRCA 1 gen, het BRCA2 gen en een gen dat CHEK2 heet.

Vooral de eerste twee zijn belangrijk, de laatste geeft alleen een risicofactor aan.

Het is nu dus even afwachten wat er uit komt.

Als het goed is hoor ik dat nog voor de operatie.

Over de operatie gesproken: ik heb een definitieve datum doorgekregen (voor zover dat definitief is...). Het wordt dinsdag 24 januari 2017!

De operatie staat gepland in het behandelcentrum, dat ligt naast het ziekenhuis. Eerlijk gezegd wist ik niet dat er zoiets bestond, maar het lijkt me wel prima allemaal.

HIER  (klik) kun je wat meer lezen over het behandelcentrum, mocht je geïnteresseerd zijn, vooral het filmpje is wel leuk.

Ik ben dankbaar voor de rust die God me geeft, natuurlijk is het niet altijd makkelijk, maar ik merk dat ik gedragen wordt door Hem en alle gebeden. Dus alle bidders: heel erg fijn, ik ben er erg dankbaar voor!

Tot gauw, groeten, Elni

Radio-actief!

Op oudejaarsdag hebben Stephan en ik een bezoek gebracht aan het top 2000 café.

Sinds 1999 zendt radio 2 de top 2000 tussen kerst en nieuwjaar uit. Elke Nederlander kan van te voren dan op zijn/haar favoriete liedjes stemmen en de beste 2000 worden non-stop uitgezonden. Er wordt een tijdelijk studio opgezet op het mediapark in Hilversum in het beeld en geluid museum.

Gebouwd op een stellage van meer dan 20 meter....

Alle foto's in dit bericht zijn van deze ochtend.

Je kon een tijd reserveren en wij konden van half acht tot kwart over acht in de ochtend het café binnen. Natuurlijk waren we wat te vroeg, dus zaten we even met een bakje koffie te wachten, ondertussen konden we via de schermen volgen wat er binnen gebeurde.

Hier ging het publiek, samen met de dj uit zijn dak op een nummer van Michael Jackson.

We vonden het heel leuk om een keer een live uitzending mee te maken.

De ingang.

Alles was te volgen via een live stream (op radio 2), dus als je dacht ons gezien te hebben, dat zou dus heel goed kunnen!

In de avond zijn we eerst nog even bij vrienden geweest, maar om 24.00 uur waren we samen thuis. We vonden het toch wel een raar begin. Normaal weet je niet wat het jaar gaat brengen, maar dat was dit jaar toch wat anders. Er zal nog een heel stuk van het jaar behandelingen komen tegen de kanker.

Maar we verwachten toch ook veel positieve dingen: Lonja die haar diploma haalt en een nieuwe opleiding begint. Jerom die zijn rijbewijs haalt en dit jaar 18 wordt. Ook is er nog een reis geboekt naar de USA in mei/juni, maar de kans is groot dat we die moeten afzeggen.

Dit jaar hebben we geen kerst/nieuwjaarskaarten verzonden, dus vanaf hier willen we iedereen een heel goed 2017 wensen!

Gisteren had ik weer een nieuwe afspraak in het ziekenhuis. Onder andere voor het pre operatief onderzoek. Dat zijn verschillende gesprekken, maar alles ging van een leien dakje daar. Ik heb aangegeven dat ik het aller-aller meeste opzie tegen de narcose. Ik heb 1 keer eerder een operatie gehad en heb daar toen erg veel last van gehad. Niet qua misselijkheid of zo, maar voornamelijk in mijn hoofd, ik was zo vreselijk suf, echt maandenlang, dat was afschuwelijk!

Nu hoop en bid ik dat dat deze keer niet het geval zal zijn.

(de dj: Gerard Ekdom)

(de nieuwslezer, Carmen Verheul)

Ook zijn er jodium bronnetjes geplaats in de tumoren die verwijderd gaan worden. Die zijn geplaatste zodat de chirurgen weten waar ze zijn moeten tijdens de operatie.

Gelukkig hoefde er maar 1 sneetje gemaakt te worden, na enige moeite, dat scheelt alweer. Beter 1 dan 2 wondjes!

Het was reuze interessant hoe dat allemaal ging. Er kwam iemand van de nucleaire geneeskunde, die moest er ook bijblijven om te controleren of alles goed ging met die bronnetjes. Toen de radioloog klaar was, ging zij met een geigerteller controleren of er straling was.

En ja hoor: het is nu officieel! Ik ben RADIOACTIEF!!!

(Het is niet gevaarlijk voor mij, of voor mijn omgeving, het is maar een kleine hoeveelheid straling)

(selfie met de radio uitzending op de achtergrond)

We gaan er wat van maken dit jaar!! De volgende afspraak in het ziekenhuis is nog een poosje weg, namelijk 17 januari, een gesprek bij de plastisch chirurg. Die doet ook zijn deel bij de operatie, dus die moet ik ook gezien hebben voor die tijd. Althans, hij moet mij gezien hebben ;)

 

Ik ben dankbaar voor alle lieve en bemoedigende kaartjes, whatsappjes, e-mailtjes en kadootjes die ik de afgelopen weken kreeg van vele mensen! Heel hartelijk bedankt allemaal!

Tot gauw!

Groeten, Elni